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個別記事の管理2015-02-03 (Tue)
ちょっと、日数が経ってしまいましたが(ブログ書く時間がないのです
 先週1月25日(日)に、はるばる上京して来ました

目的は、全国展開の「患者会」に出席するため
 申し込むのにはひと踏ん張りの勇気がいるのです
何せ地の利がない上に、主人が在宅してるかどうかを確認

家にいるというので可愛いにゃんと義父母を任せた

患者会に参加しようと思ったのは「どうしてがんになったの?」や
 「これからの疫学について」……「話あいましょう」ってなってたの
それを、早とちりの性格から「きっと何かの情報が得られる」と思ったのです

申し込んでから落ち着いて見たら、特にどこぞの先生が見えるということもなく
 あらら、なんか私の思ったのと違うけど…家から出るにはOK

患者同士の雑談でも、他の人の考えを聞くだけでもいいかと思ったところに
 なんと、サプライズ的にS医大の澤田先生がみえて

先生は、先生のお仕事:上席の先生から与えられたミッションがあったのですが
 会の流れで、詳しくというか本格的な講義をしていただけたのです

私もとっても興味のあった「遺伝性乳がん・卵巣がん症候群:HBOC」
 これの為の遺伝子検査についてのお話があって

私の場合「異時性両側性にゅうがん」で「トリプルネガティブ」
 とどめは「母も乳がん」という、もう絶対遺伝性でしょ

以前から「遺伝子検査」についての話も聞いていたし
 もうなってしまった自分はもとより、娘以降の世代のことが心配

でも、この検査お高いのよーー 30万円くらいとか
 オンコタイプDXという検査も高いし、どうしてこうお金がかかるのかしら

何より、検査結果で「あなたは将来〇%の確率で癌になります」なんて言われたら…
 その時のショックは、計り知れませんよね
まぁ、そのために検査を受けるときにはカウンセリング(有料)を受けるわけですが

でも、このBRCA1/2の検査は、この遺伝子が長い(表現が微妙)ので
 どこに変異があるかが分からなくて、たくさん調べるからお高くなるんですって

なので、一人目を調べて「大体ここが変異している」って分かったら
 その次の世代(娘とか姉妹)はそこをピンポイントで検査すればいいから
   検査費用も5万円くらいになるんですって
 これって「家族割引」っていうのになるのかしら

遺伝子検査を受けるかどうかについては
 福島県:星総合病院の野水先生の「野水分類」という考え方や
 アメリカ・韓国には計算方法があるんだそうです

興味のある方はFALCO(ファルコ)で検索してみてくださいね


他のお話では
 BRCA1の変異では…トリプルネガティブ乳がん
 BRCA2の変異では…両側性乳がん

う~~ん、私両方なんですけど~~両方変異してるんでしょうかね
 
遺伝子異常がある場合は卵巣がんにもなりやすいって
 卵巣がんって見つけにくいので、発見時には進行している場合が多いと
でも、「カルボプラチン(白金製剤)」の効果があるそうです

乳がん患者の家族の検査ではMRIが良いと言われていたけど
 普通の病院で検査にMRIをってなかなかできませんよね
それに、この検査での被ばくも皆無というわけではないで
いずれにしても、娘にはもっと強く検査を受けるように言わなければ
 そして、息子にも、脅すわけではないけれど、家系が良くなりからね

今まで勘違いしていたみたいなんだけど、男性の場合は(息子ね)
 大腸がんではなくて、前立腺がんの心配なんだそうです
あと男女問わず、すい臓がんも、こちらも見つけにくい癌なんだよね~~

一番ショックだったこと、もう今更遅いわ~~ですが
 もし、HBOCだったら「全摘手術が望ましい」と言われていること
  これを知った時は、もう「温存療法」を受けた後だったの
 
温存療法だと放射線を掛けるわけで、それが遺伝構造を狂わせてしまう
 ということから「全摘手術」が良いんだそうです
はい、もう放射線かけちゃったから~~

時間を元に戻すことはできないから、あとはしっかりチェックしていくだけです


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