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たおやかに上を向いて ver.2

トリプルネガティブ乳がんを二回経験して

遺伝子科でサイン  そしてちょっと昔の話(2020年1月・2月)

2024年が始まって、早くも1か月
今年は元旦から「能登半島大地震」が起きてしまい、今でも水道・電気が使えず不都合な生活を強いられてる方々が
お亡くなりになられた方・被害にあわられた方々にお見舞い申し上げます

翌日には、羽田空港での航空機事故
一般の方には被害がなかったけど、自衛隊員の方々が被害に
 それも、能登半島地震の救援のための…と、お悔やみ申し上げます

うちには、一昨日17歳になった黒猫がいます
もうおばあちゃんで、人年齢84歳ですから
この胡の世話が毎日、今日も「輸液」をやる予定…本にゃん熟睡で起きないんですけどね

ペット=家族、という動物と暮らしている者はそう思うのですが
飛行機に乗るなどのときは「荷物」になるんです、なので貨物室に…
炎上する飛行機の中には動物もいたので…飼い主さんの心中、お察しいたします

こんな年明けでしたが、我が家は「平穏」に暮らしています

昨秋、J大学病院のA先生が見えて
BRCA1・2、ともに変異している…珍しい??…対象の私
「がん発生のメカニズム解明』のための研究に参加、というjことで
J大学の研究が許可されたので、サインすることになって、「遺伝子科」に通院

はい、ミスしないようにA先生から送られてきた書類にはしっかり〇…ここにね
 がされていて、またA病院のM先生&T先生立会いの下、ミスしないようにサインしてきました

サインといっても名前・年齢・これは協力しますにチェック!…全部ですけどね
一つ一つM先生が読み上げてくれて~サインして終了

おまけのように体調を聞かれ、まだまだが存命中なので
婦人科の治療も「経過観察」で進展無し、と報告


そうそう、秋ごろ膝が痛くて整形外科にかかったけれど
水を抜いたり、リハビリ体操したりで、今は痛みがなくなりました
歯医者さんのほうは、これからが本番
 しかも1本は「抜歯」しなくてはいけなくて…早めにきちんとした歯科医院にかかればよかった
 だって、「近くの歯科医院」では「疲れから来る違和感」で済ませていたんですもの
今は、歯磨き&フロスで頑張ってます

趣味の「チェンバロも無事発表会が済みました
でもね、今年も先生が参加できずでやったんです
前日「風邪ひいたかも~」「翌日からレコーディングで・・・」という連絡が
 風邪は普通の(去年はコロナでしたね)で熱も出なくて良かったけれど
録音するときに使う楽器が不具合で、どうしても戻らないと…ということでした

1回先生抜きでやると、変な自信がついて去年ほどのあたふたはありませんでした
 人間ってやっぱり強いですよね~


そして、今から4年前の2020年は1月
「新型コロナ」が中国ではやり始めた時
まさかこんなに長く世界的に流行するとは思ってもいませんでしたね

2020年2月
まだまだコロナも「対岸の火事」みたいな気分でいたのが
ひしひしと「身近」になってきたのもこのころでしたっけ
そんな中、趣味のチェンバロの発表会があったり、平穏に過ごしていましたね
でも、生徒も通っている中学校の修学旅行が、出発前日になって中止になったり
同じホールの「オルガン同好会」の発表会も中止に
行動を制限する「緊急事態宣言」が発せられたためでしたね

今現在はコロナも「普通の風邪」や「インフルエンザ」くらいの扱いになりましたが
変異に次ぐ変異で、病状も様々に変わって、扱いにくいですよね
レッスンではもちろんマスク着用、先日の発表会でも「マスクは自由に」と
 会後のお愉しみの「茶話会」では、食べているときはマスク外したけど(外さないと食べられませんゎ
その後のおしゃべりタイムはマスク着用
 やはり体調管理は自分でしないといけませんもの

こんな状態が4年目、うちの2番目の孫はまさにコロナ渦の最中に生まれ
 今では言葉もはっきり、食事も大人とほぼ同じ…年数を感じます


 

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  1. 2024/01/31(水) 17:32:16|
  2. HBOC
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2023  何があったかなぁ

今年も残すところあと7時間余り
乳がん罹患者としての記録のブログ…のはずが
ここ数年はそのほかのことばっかり
というのも、再発・転移もせずに過ごせているからで、ありがたいことです

歳も一つ増え、「高齢者」の仲間に入って1年
身体的にはいろいろとマイナスなことが増えちゃいました
このままでは「忘却」の道一途なので、備忘録としてのブログになっちゃいます

そんな私のこの一年の振り返り

1月
 ・「悪性リンパ腫」と診断を受けている(た?)寒さのせいか食べない
  体重も減ってきたので受診…結果再発とかでなく「年齢」によるものと一安心
 ・「趣味」として習っている「チェンバロ」の念の発表会
  なんとあれほど気を付けていらした先生がコロナ感染
   チェンバロって、調律するのですよ、先生任せだったのに…
  今年は先生がらみで東京の方々と一緒の発表会、で、調律は東京のメンバーの方がやってくれて何とか実施

2月
 ・HBOCで「陽性」結果の兄、乳腺外科受診んしたら「以上あり・しこりあり」とっても心配
  後日「脂肪」ということでホッ
 ・にゃんこがね~可愛いんだけどトイレの失敗が続くの…輸液したりで忙しい

3月
 ・相変わらず、にゃんこの「トイレ事情」に振り回される
 ・HBOCで婦人科を受診、特に異常なし…五日は卵巣摘出するけど、これはにゃんこ次第なのです
 ・「スギ・ヒノキ花粉症」の症状が出始める…薬を飲めば大丈夫!
 ・心配していた「骨密度」が前回より改善服薬を免れてホッ
   だって~薬を飲むのはいやなんですもの、今も毎日ヨーグルトとチーズは食べています

4月
 ・眼科で「緑内障」の検査を初めて受ける、結果としては正常でホッ
  検査が多岐にわたって、何日もかけて通院、来年からは年1で一気にやるように予約しようっと
 ・花粉症も収まりつつあるので、庭仕事などに精を出す

5月
 ・PCを新調…はじめの頃は使いにくかったゎ
 ・娘一家が帰省、孫がね~もう可愛いの「ばあばばあば」って懐いて、メロメロ~~
 ・大人の生徒の発表会、体調不良で欠席の生徒もいたけど概ね
  子供の発表会と違って、楽器を多岐、ハーモニカの先生とDUO
コードを渡されてだったけど、頑張りました

6月
 ・チェンバロを通しての友人の「古楽アンサンブル」の演奏会に行く
  やっぱり、古楽って私好みだゎと再認識、そして、ステージ衣装の大事さも再認識
   耳はもちろん、目でも(衣装)表現…これって大事ですね~
 ・プアのの調律をHさんに依頼、音が整って…今までひどかったわ、反省

7月 
 ・珍しく体調を崩す…と言っても寝込むほどでなく、おなかの調子が悪かったの
  体重が2キロ近く減った…わーいと喜んだのもつかの間、治ったら元通り
 ・期せずしてにゃんこも…こちらは「便秘対策」の失敗、ごめんね

8月
 ・「緑内障検査受診しよう」と思わせてくれた元同僚に会う、進行してしまっているとのこと
 ・大人の生徒がコロナ感染…身近な感じに

9月
 ・半年ぶりの婦人科検診、今回も異常なし
 ・市の「特定検診」受診、身長がついに159cmを切る…縮んでるーー
   そういえばもともと猫背気味だったのが更にそうなってるかも、気を付けようと思うのです
  血圧も、150とかたたき出して…朝夕の血圧を家でも測ることに
 ・またまた娘一家帰省、公園行ったり、買い物したり…お財布として同行、いいのよ孫のものだもの
 ・地区の行事に参加、高齢者多いからなのか、バンパーをぶつけられた相手がわからないので自腹で直す

10月 
 ・1日、合唱の発表会に伴走者として出演・なのに、朝起きたら右ひざに痛みが
   この痛み、実は年内いっぱい続くのです
 ・そして、何ということか受診予約を取るのを失念していた乳腺外科、本来より4か月空けて受診
   先生は「忘れるということはそれだけ体調も良いということ」とおっしゃってくれたけど…
    結果は「異状なし」次回の時はMRIを撮る…やはりHBOCですので

11月 
 ・地味に痛みが続く右ひざ、整形クリニック受診したら「水が溜まっている」と
   針刺すときに痛いし、抜くときも変な感触…そういえば20年くらい前にも抜いてもらったゎ
   「ヒアルロン酸注射、痛みがなくなるという方多いです」との言葉を信じて注射 
    痛み引きません会計まで行くのにびっこひきました翌日少しマシに…
    2週間後に受診したときに「じゃぁほかの成分の…」ともう1本…やはり痛かったゎ
 ・左下の歯茎が心配なので、とっても久しぶりに歯科受診
   唾液の分泌量測ったり、レントゲン撮ったり…「令和の大修理」と言われちゃいました
 ・所属楽器店の「大正琴」の発表に出演 
  ピアノは弾けても大正琴の「トレモロ」はできませんから~~

12月 
 ・義父の7回忌・義母の3回忌を行う
  コロナを経て、葬儀とかのやり方も簡素化、本当の身内だけなので、長男の嫁としてはすごく助かったゎ
 ・前月からの整形外科の通院は地味に時間を取られます

今年は義兄弟・義姉妹の父親が亡くなったり、以前の勤め先での同僚が亡くなったり
 にゃんこを通して友人になった人の愛猫が天に召されたり
命ってはかないな~でもしぶとく生きるぞ!と思う年でもありました

月1更新、それもぎりぎりのことが多いけれど
乳がん関係の記事が本当に少なくなったけど

今年もお世話になりました
来年もよろしくお願いいたします

皆様良い年をお迎えください
   

  1. 2023/12/31(日) 16:53:55|
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発生のメカニズム

11月最終日、明日からは12月・師走…気ぜわしくなりますね
今年は夏が異常な暑さで、しかも「秋」がなく一気に冬に
体調を崩した人も多いのではないでしょうか?

という私は風もコロナもインフルも、掛からず元気にしています
が、右ひざは水が溜まって痛いし、子供のころ治療した歯も具合が良くないし・・・
 ということで、今月はいろいろとお医者通いしています
歯の治療は大掛かりになりそう
 先生曰く「昭和の大修理を令和の大修理で治す」んだそうで、先が思いやられます


「家族性乳がん・卵巣がん症候群:HBOC」については
 J大学病院のA教授が見えてから以降、連絡もないままです

なぜ、わざわざA教授がA病院に見えたのかというと

BRCA1・2の異常が「HBOC」の患者には変異が見られる
 ということはわかっていて、特にBRCA2の異常の人が多い
ここまでは周知のこと

私の場合、この1・2の両方が変異
 1については(疑い)と書かれていたけれど、A教授もA病院の先生も
疑いということは、変異していると思ってよい、という判断でした

アメリカの機関から送られてきた結果表ではここまでしか書いてなかったけれど

論文を読むのが得意な先生方が読み解くのだそうです

そのためには、私の初回と2回目の「サンプル」も必要になったので
もう何年も通っていないS赤十字病院の外科に、取り寄せたり

私の手術をしてくれたS先生も、その後いらしたK先生もH先生も
 退職・転院しているので、現在のM先生にお願いしたのだそうで
M先生も困ったと思いますゎ
 17年前・11年前、せめてどなたか先生が残っていればいいのでしょうが
ま、病変のサンプルさえあれば、この持ち主がどんな人かなんて関係ないでしょうけどね

乳がん発生のメカニズムが明らかになる・・・かも・・・かも
 ということで、いろいろと研究されるんだそうですが
その「同意書」が必要なわけで、そのためにA教授が見えた、ということでした

結局、J大学学内の「研究についての審査」というのが10月時点で通っていないので
 今後許可が下り次第、「同意書にサイン」ということに
「今年中には」とおっしゃっていましたが、まだ連絡がありません

その「同意書」の記入を「オンラインで」…今時ですねぇ
 オンラインの作業できますか?と聞かれましたが
はて、確か2年前に一度チェンバロのレッスンを「オンライン」で受けましたが
 その時も先生とスマホ越しにいろいろと教えてもらいながらセッティング
もうやり方も忘れてしまいました

なので、その時はA病院の「遺伝子科」の診察室でやることに
 本当にこういうの苦手でして…
でも、A病院のM先生が「同席したい」と言われたので、お言葉に甘えます
 素人の私が「何かやらかすんじゃないか」と心配なんでしょうね


11年・17年前に私の体から離れた「病変」こういうものは何年保存するんでしょうか
 ホルマリンに浸けられているのかしら
わからないことですが、以降の医療に役立つのなら、どうぞどうぞと思っています

最後に「トリプルネガティブというと、当時も今も悪いイメージしかないけれど
  こうやって元気に過ごせている人もいる、ということは嬉しいことですよね」
「やはり、早期発見ということが大事になるのですね。
 そのためにも今回の研究が役立ってくれると思います」

という話になって終わりました

このブログを読んでいる方々は、経験者の可能性が高いですが
 やはり早期発見&受けるべき治療は受ける」ことが大事になりますね
そして、適切な診療を受けることも、大事です

かくいう私、今年1回診察飛ばしそうでした
 今後は気を付けます・油断しません、と改めて思いました










  1. 2023/11/30(木) 16:03:21|
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 診察室が…

今月一気に「冬ですかぁ」というくらい朝晩冷え込むようになりました
今年もあと2か月と4日、月日の経つのが早いです…年寄りの一言

一昨日は、忘れていた「乳腺外科」の診察日
いつものように、採血・MMG・USの検査
MMGでは検査する前に「前回痛みはどうでしたか?}と聞かれたけれど
 痛いといえば痛いけど、我慢できないほどでないし
何より、どれくらい痛かったか、なんてこと忘れてますから

なので、我慢できないことはないので、お願いしますと撮影
 でもやっぱり痛いですよね~ギューーッと押しつぶされるんですもの

その点USは、痛みもなくただ手を挙げたりしての検査
採血なんて、何でもないですゎ

で、検査を終了して診察室へ、予定の時間通りに行けました

この日は、外科の診察の後「遺伝子科」の受診
なんと、息子・娘の通院しているJ大学遺伝子科のA教授もわざわざ見えるという日
時間に遅れて…なんてことできませんよね

なーのーに時間が遅れるのはいつものこと
酷いときは2時間近く遅れたこともあるH先生の診察
案の定、遺伝子科の予約時間が迫ってきても呼ばれる気配がありません

A病院、患者の名前でなく、書く受付で番号を渡されてそれで呼ばれるので
 今自分の南蛮前の人が呼ばれた、ということがわかるんです

遺伝子研究の高名なA先生を待たせるわけにはいかないゎ
受付で、これこれしかじかで、遺伝子科は時間正確なので、先に行ったほうが良いでしょうか?と
もう、はらはらしながら聞いてみると

A先生が見えたらH先生のところに連絡が来ることになっているので
 連絡がない、ということはまだお見えになってないから~診察先にしましょうねと

そうでした、H先生「かの有名な先生にお目にかかれるの」と張り切っていましたものね

診察ではおかげさまで、今回も「異常なし」
次回婦人科の診察日に合わせてMRIを撮りましょう、ということになりました

ほっとした気分で遺伝子科の診察室へ
診察室の中からは、笑い声やらざわざわした感じの雰囲気・・・

いつもは静か~~なのに
勝手に入るわけにもかず、ノックするのも憚れる…そんな感じなのに

良い子で待っていたら、看護師さんが出てきてくれて
「〇〇さんですね、初めましてTです」といつものK看護師さんではない看護師さん

「ちょっと大人数で…」と言いながらドアを開けてくれると
はいいつもの倍の人数が…

もちろんA教授と、遺伝子科のMDr.と…新しく赴任したカウンセラーのTDr.看護師のTさんと
 あと、遺伝子科チームのTDr.FDr.、もう一人お名前忘れちゃいましたぁ

↑矢印2段目のお三方は「あのA教授に…」という理由で列席だそうです
主治医のH先生も、私がMRIの書類を受け取ったりしている間にご挨拶だけしたそうで
いやーー、皆さんのミーハーぶりが

A教授とは久しぶりで「私のこと覚えていますか❓」と聞かれますが,もちろん覚えていますとも

そしたらMDr.が「僕のことは❓」なんて言うものですから
「はて~~」ととぼけてみちゃったり

そんな感じでの診察はじめ
ちょっと長くなっちゃったので、肝心の「なぜわざわざA教授がみえたのか」は次回に


そして、今日は長女の誕生日
私と同じくBRCA Ⅰ・Ⅱとも「変異あり」な子
この子が生まれたときは、母の葬儀の後の、てんやわんやな中
予定日超過で「陣痛を起こすようにします」と言われたその日の朝に陣痛
葬儀にも参加できて、出産もまぁまぁ安産で生まれる時は親孝行
その後は反抗期もあったけどまぁまぁ良い子に育ってくれました
何より、自立して、結婚出産と一通りな経過
あとは、自己管理と継続的な診察で、少しでも長く健康に過ごしてほしいと思うのです

  1. 2023/10/27(金) 15:18:05|
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忘れずに

9月も今日で終わり…というのに何この暑さは
とはいえ、朝晩はかなり過ごしやすくなってきました

毎年、この季節になると遣ることが
万年「養われている身」としては、「特定検診」を受けるということがお仕事でもありまして
もちろん、乳がん検診のほうは…今年は失念しちゃったけど受けてるけど
そのほかの、血糖値とか~血圧とか~諸々は乳がんのほうでは受けないから

でも、率先して受けるタイプではないので
今年も今月末というのをぎりぎり受けてきましたょ

結果は
身長は縮んで体重は増える
 これは自分でもわかっていました、体重は毎日測ってるもの
身長は、なんとなく感覚で前よりも「猫背」が進んでるような気もするし…

ほかの、尿検査・肝機能・腎機能・貧血検査・大腸がん・脂質は

毎年引っかかる「血糖値」も、検診の項目ではHとつくけど、検診のが厳しすぎるので心配ないということ
血圧が…検診の時に156・80だったので、どうしましょうか?と

自分から「結果を聞きに来る時まで測ってみます」といって
2週間、朝・晩計測することに
でもね、病院では割と高めになることがあるんです…ともいって

実際,CTを撮るときも、自分では何でもないのに150超えて、技師さんが「大丈夫ですか?と心配してくれたり
そして、2週間自宅で測りましたよ
やっぱり、高くないんですよね
平均で128・74 これで薬を飲むと低くなりすぎるということで
血圧の薬は飲まないで良いことになりました

が、次なる問題が発覚
心電図を取って「ST波が低い」と…これって、2006年の手術の時にも言われましたっけ
その時は確か「気にしなくてよい」と言われたのだけど…

こういう状態だと心臓に負担がかかって「心肥大」になることが多いのだとか
なので「レントゲン」を撮ることに

結果は「心肥大にはなっていないけれど、若干大き目かなぁ」と
そういえば亡母が50代だったけど、降圧剤飲んでいたし心肥大ともいわれてましたっけ

今まで「特定検診」では胸部のレントゲンを撮っていなかったけど
だって、乳がん検診でCT取っているから良いと思っていたんですもの
CTでは心臓の大きさは見ていないから…ソyらそうよね、肺を見てるんですもの
今後は年1回、特定検診に合わせてレントゲンを撮ることにしたほうが良いということになるのでした
あ~~あ、どうしても検査項目は減りませんね

そして、そのレントゲン画像を見てDr.が「針とか打ってます」と聞くんです
針治療なんて受けたことないゎ
レントゲン画像に「ホチキスの針のようなものが3本、バラバラと」映っていたんです
看護師さんが「手術の後❓」とか聞くけど
肺のあたりの手術は受けてないので
撮るときも肌着になって金具はついていなかったし・・・

結局「なんでしょうね~」という謎のままおしまい
私はひそかに「器機に付いていたんじゃないの」と思っていますけどね

寝不足しないで、運動もして…これがなかなかできませんが
まぁまぁな結果ということでした

来月は「失念してしまった」乳腺の定期診察
と、何と、それに合わせて「遺伝子科」の診察を受けることに

遺伝子変異が「変わっている」ということで子供たちの通っているJ大学病院の遺伝子科の医長のA先生が
わざわざ都内からいらっしゃっての診察に
乳腺のH先生が「研究の先陣を切っているA先生にお目にかかれる」と
なんだか張り切っていらっしゃいました

研究のために私が役立てられるのなら、血の1本~3本くらい何ともありません


  1. 2023/09/30(土) 11:29:00|
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